Bonjour,

Nous avons créé ce site pour Lizenn, notre petite fille. Elle a 5 ans et Lizenn n’est pas une petite fille comme les autres...

Lizenn est atteinte d’une maladie génétique rare : le Syndrome Cornelia de Lange. Cette maladie congénitale, peu connue du grand public, touche 1 enfant sur 20 000.

L’objectif de ce site est de continuer à faire connaître le Syndrome Cornelia de Lange grâce à ce fabuleux outil qu’est internet aujourd’hui. Mais surtout de partager notre histoire et nos espoirs avec des familles qui sont touchées par cette maladie.

Bonne visite ! N’Hésitez pas à diffuser ce lien à vos contacts...